Le syndrome de Usher

Le syndrome de Usher est une maladie rare d’origine génétique due à une atteinte des organes sensoriels de l’audition et de la vision, la cochlée et la rétine et parfois de l’équilibre, le vestibule (en savoir plus sur http://www.usherinfo.fr/le-syndrome/). Vivre avec un syndrome de Usher représente un défi d’adaptation permanent pouvant toucher à plusieurs aspects de la vie quotidienne: : la communication, les déplacements, la réalisation des activités domestiques, le travail, les études et les loisirs. 

La recherche sur le syndrome de Usher. 

Il n’existe actuellement pas de traitement permettant de guérir du syndrome de Usher mais la recherche progresse en concentrant en particulier ses efforts sur la rétinite pigmentaire ; la surdité pouvant en partie être compensée par les appareils auditifs. 

La thérapie génique est une piste pleine d’espoir, facilitée par la découverte de nouveaux gènes impliqués dans le syndrome. La progression de la rétinite pourrait également être ralentie à l’aide de médicaments dits neuroprotecteurs empêchant la dégénérescence des récepteurs de l’œil, qui permettent la vision. Les greffes de cellules rétiniennes et la rétine artificielle ou prothèse électronique sont également à l’étude.

Le projet Light4Deaf, pour une prise en charge globale du syndrome de Usher.

Le projet Light4Deaf, pour une prise en charge globale du syndrome de Usher. 

Le projet de recherche hospitalo-universitaire LIGHT4DEAF sur le syndrome de Usher, coordonné par le Professeur José-Alain Sahel, Directeur de l’Institut de la Vision et de la Fondation Voir & Entendre, a été lancé au mois de novembre 2015.

Ce projet sans précédent d’une durée de 5 ans mobilisera une équipe multidisciplinaire de scientifiques, de médecins et de professionnels de santé dans un effort commun visant à répondre aux besoins non satisfaits des malades. Huit groupes de travail, impliquant 13 partenaires publics et privés, collaborent étroitement. La fondation Agir Pour l'Audition impliquée dans ce projet a pour mission de développer des outils (centre de ressources Usher Info, newsletters,...) et d'organiser des actions de communication (groupe d'information et d'échanges, conférences,...) afin de répondre au besoin d'information des personnes concernées et de leurs familles, du grand public et des professionnels de santé.

Bien cordialement

 

 

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